Op zoek...

Syndromen enzo

Er was van de week een flinke discussie gaande op Twitter. Een discussie die trouwens niet nieuw is….

Ik volgde hem vanaf de zijlijn.

De strekking van het verhaal was dat je kinderen met het syndroom van Down bij voorkeur geen “mongool” noemt.
Ik, als fan van de Dikke van Dale, zoek het woord nog eens op. Daar staat oa:

mon·gool de; m,v -golen 1 (vaak als verklw) mongoloïde persoon, kind 2 grof scheldwoord

Lijkt me dus duidelijk.

Als het als grof scheldwoord te boek staat lijkt het me minder gepast om daar iemand met het syndroom van Down mee aan te spreken.

Tegelijkertijd merk ik dat een licht gevoel van jaloezie bij mij de kop opsteekt.

Het syndroom van Down is te “Googelen” en te vinden in de dikke van Dale.

Zélfs het woord mongool krijgt uitleg.

Als ik verder “Google” op syndroom van Down vliegen de verschillende sites me om de oren. Hulpgroepen, een stichting, uitleg en achtergrondinformatie. Er is zélfs een speciale startpagina voor het syndroom van Down.
Wat heb ik gezocht naar dat soort sites toen Joris klein was.

Maar voor het syndroom van Joris is geen naam.

Joris is niet te “Googelen” en niet op te zoeken.

Ik heb zelfs, ooit, wel eens heel oneerbiedig hardop gezegd, “had hij maar het syndroom van Down, dan zíen mensen tenminste dat hij bijzonder is”.

Ik heb hier nooit ouders met kinderen met  het syndroom van Down mee voor het hoofd willen stoten, het was een uitspraak uit pure wanhoop. In wanhoop zeg je soms rare dingen.

Ik wilde gewoon óók zo graag kunnen “Googelen”……..

Tegenwoordig weet ik wel beter!!!

Ik haalde Joris vandaag op uit school. Hij lag boos onder de tafel en wilde niet tevoorschijn komen. Hij was écht aan het “dwarskippen”zoals wij dat hier noemen.

De juf en ik praten even met elkaar en we praten zélfs tegen Joris, die nog steeds languit onder die tafel ligt.

Een knappe jongen, met een lekker bekkie. Hij heeft de juiste kleren aan en de All Stars, maat 40 steken ruim onder die tafel uit.

Ik realiseer me ineens dat we, in plaats van Joris tot de orde te roepen, we gezellig met hem aan het keuvelen zijn terwijl hij daar nog steeds ligt.

Gek, eigenlijk…….

We kletsen daar, met die lange slungel op de grond, maar inmiddels ligt hij wél relaxed op zijn rug.

Ik noem dat grenzen verleggen, accepteren, aanpassen en wéten wat écht belangrijk is. Wat voor syndroom je nu ook hebt.

“Joris is Joris”.

Zo luidde ook de titel boven een intervieuw dat ik laatst gegeven heb. Het waren mijn eigen woorden.

En zo is het ook maar net.

Ik zoek niet meer naar “syndromen”, ik ben niet meer jaloers op “bestaande syndromen”en ik vind dat ieder syndroom en dus ieder kind recht heeft op liefde, aandacht en nóg meer liefde.

En Joris, Joris is uniek, net als al die kinderen met het syndroom van Down en net als al die andere “rare gevallen”….

Joris heeft dus gewoon het syndroom van Joris. En als iemand wil weten wat dát is moet hij maar eens  “Googelen” op ‘bijzonder’:

De eerste hit die dan boven komt heeft de titel " Bijzonder mooi" , misschien moeten we ze wel gewoon allemaal zó gaan noemen…… Zou dat geen mooie oplossing zijn?!

Schrijf een commentaar: (Klik hier)

123website.nl
Tekens over: 160
OK Verzenden.

Lammert | Antwoord 01.04.2013 21.29

Wees blij dat Joris niet is googelen daarom is hij uniek en een prachtige kerel. Ik ben blij dat ik hem mag kennen.

Mama van een bijzonder mooi kind :) | Antwoord 16.09.2011 01.20

Yes! Dat is de oplossing!
Bijzonder mooi zijn onze kinderen! Mooi bijzonder!

Ik ben mama van een bijzonder Downtje en ik snap jouw gevoel zo goed. Ik denk dat

Geraldine | Antwoord 15.03.2011 11.28

WOW...Raak !!!
Heel mooi verwoord en oh zo waar...
Je kunt er zoveel over gissen en googelen, maar;
Joris is Joris en idd Bijzonder mooi!

Bekijk alle commentaren

Nieuwe commentaren

04.08 | 18:45

...
04.08 | 18:44

Hoi ik heb een vraag hoe heten deze stiften

...
11.01 | 01:24

2. Maarja, iedereen doet het (het boek die) en dan mag het van de deskundigen want iedereen doet het.

...
11.01 | 01:22

"Inmiddels heb ik 4 boeken geschreven en ik ben nog lang niet uitgeschreven.
Die vijfde? Die komt er ook..."
Het boek ..... Dat vijfde? Dat komt er ook.

...
Je vindt deze pagina leuk